Un Musulmán Adopta Niños con Enfermedades Terminales

” Yo sé perfectamente que ellos van a morir.” Mohamed Bzeek, Un musulmán lo sabe perfectamente.

Este padre adoptivo temporal cuida sólo a niños con enfermedades terminales, pero en sus más de dos décadas como un padre de adoptivo temporal, los acepta de todos modos — ellos son los más enfermos en  el extenso sistema de cuidado de crianza en el Condado de Los Ángeles.

El sabe que ellos van a morir y de hecho ha enterrado a unos 10 niños. Algunos murieron entre sus brazos.

Ahora, Bzeek pasa largos días y noches sin dormir, cuidando a una niña de 6 años de edad, postrada en cama, con un raro defecto cerebral. Ella es ciega y sorda. Ella tiene convulsiones diarias. Sus brazos y piernas están paralizados.

Bzeek, ​​un musulmán de origen libio, tranquilo y devoto, que vive en Azusa, sólo quiere que ella sepa que no está sola en esta vida.

“Yo sé que ella no puede oír ni ver, pero siempre hablo con ella”, asegura. “Siempre estoy abrazándola, jugando con ella, tocándola. … Ella tiene sentimientos. Ella tiene alma. Ella es un ser humano.”

Él es el único que acepta a un niño cuando nadie más lo hace.

Melissa Testerman, coordinadora del Departamento de Servicios para Niños y Familias

De los 35.000 niños supervisados ​​por el Departamento de Servicios para Niños y Familias del condado, cerca de 600 quedan en algún momento, bajo el cuidado de los Servicios de Manejo de Casos Médicos del departamento, que atiende a los niños con las necesidades médicas más severas, dijo Rosella Yousef, administradora regional asistente de la unidad.

Hay una extrema necesidad de padres adoptivos temporales para cuidar de tales niños que van a morir.

Y sólo hay una persona como Bzeek.

“Si alguien nos llama y dice: ‘Este chico necesita ir a una casa de  hospicio’, sólo hay un nombre en quien pensamos”, dijo Melissa Testerman, coordinadora del programa de Departamento de Servicios para Niños y Familias (DCFS – por sus siglas en inglés) que encuentra alojamientos para niños enfermos. “Es el único que acepta a un niño cuando nadie más lo hace.”

Normalmente, ella dijo, los niños con condiciones complejas se llevan a instalaciones médicas o con enfermeras que han optado por convertirse en madres de crianza temporales.

Pero Bzeek es el único padre adoptivo temporal en el condado que acepta hijos con enfermedades terminales, dijo Yousef. Aunque sabe que el padre soltero está  dedicado al cuidado de la niña, que requiere la atención por las 24 horas del día, Yousef todavía se le acercó en la fiesta de Navidad del departamento en Diciembre, preguntándole si podía recibir a otro niño enfermo. Esta vez Bzeek rechazó cortésmente.

La niña se sienta apoyada con almohadas en el esquina del sofá en el salón de Bzeek. Tiene el pelo castaño largo y delgado, que está peinado en una cola de caballo, y las cejas perfectamente arqueadas sobre sus ojos ciegos grises.

Debido a las leyes de confidencialidad, la niña no puede ser identificada. Pero una orden judicial especial le permitió a “Los Angeles Times” pasar tiempo en casa de Bzeek y entrevistar a personas involucradas en el caso de su hija adoptiva.

La cabeza de la niña es demasiado pequeña en comparación con su cuerpo de 34 libras, que es demasiado pequeño para su edad. Ella nació con un encephalocele, una rara malformación que hace una parte de su cerebro sobresalir a través de una abertura en su cráneo, según la Dra. Suzanne Roberts, pediatra de la niña en el hospital de Niños en Los Ángeles. Los neurocirujanos extrajeron el tejido cerebral sobresaliente poco después de su nacimiento, pero gran parte de su cerebro permanece sin desarrollo.

Ella ha estado bajo el cuidado de Bzeek desde que tenía un mes de edad. Antes de ella, él estaba cuidando a otros tres niños con la misma condición.

“Estos niños, es una sentencia de vida para ellos”, dijo.

Bzeek, ​​62 años, es un hombre corpulento con una larga barba oscura y una voz suave. El mayor de 10 hermanos, vino a este país de Libia como estudiante universitario en 1978.

Años más tarde, a través de un amigo en común, conoció a una mujer llamada Dawn, quien se convertiría en su esposa. Ella se había convertido en una madre de crianza temporal, a principios de los 80, antes de conocer a Bzeek. Sus abuelos habían sido padres de crianza, y se inspiró en ellos, dijo Bzeek. Antes de conocer a Bzeek, ​​abrió su hogar como refugio de emergencia para los niños de crianza temporal que necesitaban alojamiento inmediato o que fueron puestos bajo custodia de protección.

Sé que Van a Morir, la Clave es Amarlos Como si Fueran Tuyos

Dawn Bzeek se enamoró de cada niño que ella adoptó. Ella los llevó a las sesiones profesionales de fotos de vacaciones, y organizó donaciones de regalo de Navidad para los niños adoptivos.

Ella era divertida, Bzeek dijo durante un reciente viaje en coche desde su hogar al hospital. Estaba absolutamente aterrorizada de las arañas y los insectos, tanto que las decoraciones de Halloween la arrastraban — pero ella nunca estaba asustada por las enfermedades de los niños o la posibilidad de que ella misma va a morir, Bzeek dijo.

Los Bzeeks abrieron su hogar en Azusa a docenas de niños. Ellos enseñaron clases de crianza temporal — y cómo manejar la enfermedad y la muerte de un niño  — en los colegios comunitarios. Dawn Bzeek era una madre de crianza tan reconocida, cuyo nombre apareció a nivel estatal  por las fuerzas especiales para mejorar el cuidado de acogimiento junto con los médicos y los legisladores.

Bzeek dijo que comenzó a cuidar de niños adoptivos con Dawn en 1989. A menudo, los niños estaban enfermos.

Su primera experiencia de la muerte de una niña adoptada fue en 1991. Ella era la hija de una trabajadora agrícola que estaba embarazada cuando aspiró tóxicos rociados sobre las cosechas. La bebé nació con un trastorno de la columna vertebral, necesitó una escayola completa, aún no tenía un año cuando murió el 4 de julio de 1991, mientras los Bzeeks preparaban la cena.

“Su muerte me causó un gran dolor,” Bzeek dijo, ​​mirando una fotografía de una niña pequeña con un vestido blanco adornado, acostada en un ataúd rodeado de flores amarillas.

A mediados de la década de 1990, los Bzeeks decidieron específicamente cuidar a los niños con enfermedades terminales que tenían órdenes de no ser resucitados porque nadie los adoptaría.

Hubo un niño con síndrome de intestino corto que fue admitido en el hospital 167 veces en su ocho años de vida. Nunca podía comer comida sólida, pero los Bzeeks lo sentaban a la mesa de la cena, con su propio plato vacío y una cuchara, para poder sentarse con ellos como una familia.

Hubo una chica con la misma condición cerebral como la actual hija adoptiva de Bzeek, ​​que vivió ocho días después de que la trajeran a casa. Ella era tan pequeña que cuando murió, un fabricante de la muñecas hizo un vestido para su funeral. Bzeek llevaba su ataúd en sus manos como una caja de zapatos.

Dijo Bzeek: “La clave es que tienes que amarlos como si fueran tuyos. Sé que están enfermos. Sé que van a morir. Hago mi mejor esfuerzo como un ser humano y dejo el resto a Dios.”

El único hijo biológico de Bzeek, ​​Adam, nació en 1997 — con la osteoporosis y  enanismo. Era un niño tan frágil de modo que el acto de cambiar su pañal o sus calcetines podría romper sus huesos.

Bzeek dijo que nunca se sentía enojado por las discapacidades de su propio hijo. Él lo amó tal como era.

“Así es como Dios lo creó,” Bzeek dijo.

Adam ahora con 19 años de edad , pesa alrededor de 65 libras y tiene grandes ojos marrones y una sonrisa tímida. Cuando está en casa, se mueve alrededor de la casa en un monopatín de cuerpo que su padre hizo para él, de una tabla que plancha de metal en miniatura, que  maneja con sus manos.

Adam estudia ciencias de la computación en Colegio de Citrus, conduciendo su silla de ruedas eléctrica para ir a clases. Él es el estudiante más pequeño en clase, Bzeek dijo, “pero es un luchador.”

Los padres de Adam nunca le escondieron  cómo estaban de enfermos sus hermanos adoptivos, y le dijeron que los niños iban a morir, Bzeek dijo. Ellos aceptaron  que morir es parte de la vida — algo que hizo que las pequeñas alegrías de vida fueran más significativas.

“Amo a mi hermana,” la tímida adolescente de acogida dijo. “Nadie debería tener tanto dolor.”

Alrededor de 2000, una vez Dawn Bzeek, una activa defensora de los niños adoptivos, ​​se enfermó. Sufrió fuertes convulsiones que la dejarían débil durante días. Apenas podía salir de la casa porque no quería desmayarse en público.

Las frustraciones de su enfermedad la agotaban, Bzeek dijo. Hubo estrés en el matrimonio, y ella y Bzeek se separaron en 2013. Ella murió un poco más de un año después.

Bzeek se atraganta al hablar de ella. Cuando se trataba de afrontar las dificultades de los niños enfermos, al saber que iban a morir, ella era siempre la más fuerte, él dijo.

En una fría mañana de noviembre, Bzeek empujó la silla de ruedas de la niña y el atril de donde cuelga la IV (línea de vía intravenosa) que lleva su fórmula de alimentación en el Hospital de Niños en Sunset Boulevard. Estaba envuelta en una suave manta rosa, con la cabeza apoyada en una almohada bordada con las siguientes palabras: “Papá es como la cinta adhesiva que sostiene nuestra casa unida.”

Las temperaturas habían estado rebotando hacia arriba y hacia abajo esa semana, y la niña estaba resfriada. Su cerebro no puede regular completamente la temperatura de su cuerpo, por lo cual una pierna estaba caliente mientras que la otra estaba fría.

En el ascensor, su rostro resplandecía de rojo mientras tosía, su garganta llena de flema, gritando por el aire. La gente en el ascensor miró hacia otro lado.

Bzeek  frotó su mejilla alegremente y tomó su mano, moviéndola alegremente. “¡Ahé! Mamá,” él arrulló en su oído para tranquilizarla.

Para Bzeek, ​​el hospital se ha convertido en su segundo hogar. Cuando no está allí, está a menudo al teléfono con sus muchos médicos, los aseguradores que luchan por quién va a pagar todo, los abogados que la representan a ella y sus trabajadores sociales. Cada vez que salen de la casa, lleva una gruesa carpeta negra llena de sus registros médicos y páginas de medicamentos.

Sin embargo, Bzeek  — a quien se le ha otorgado una licencia  a través del condado para cuidar a niños médicamente frágiles y recibe alrededor de $ 1,700 al mes por su cuidado — no es capaz de tomar decisiones médicas por ella.

Roberts entró a la sala de examen, sonriendo al ver los calcetines adornados de la niña y el vestido marrón con color de hojas otoñales.

“Ahí está nuestra princesa” el doctor dijo. “Ella está en su bonito vestido, como siempre.”

Roberts conoce a Bzeek hace años y ha visto a muchos de sus hijos adoptivos. Para el momento en que esta chica tenía 2 años, dijo Roberts, los médicos dijeron que no había más intervenciones para mejorar su condición.

“Nadie quiere renunciar”, ella dijo. “Pero habíamos probado todas las opciones.”

Pero la niña, que está enganchada a los tubos de alimentación y medicamentos por lo menos 22 horas al día, ha vivido tanto tiempo con su misma condición debido a Bzeek, ​​ dijo el médico.

“Cuando ella no está enferma y de buen humor, llora para ser sostenida,” Roberts dijo. “Ella no habla, pero puede declarar sus necesidades. … Su vida no es un sufrimiento completo. Ella tiene momentos en los que está divirtiéndose y está muy contenta, y todo es debido a Mohamed.”

Aparte de los viajes al hospital y los rezos del Viernes en la mezquita — cuando la enfermera del día la mira — Bzeek sale raramente de la casa.

Para evitar asfixia, la chica duerme sentada. Bzeek duerme en un segundo sofá al lado  suyo. No duerme mucho.

En un sábado a principios de diciembre, Bzeek, ​​Adam y la enfermera de la niña, Marilou Terry, organizaron una celebración para el sexto cumpleaños de la niña. Él invitó a sus padres biológicos. No vinieron.

Bzeek se agachó frente a la chica — que llevaba un vestido largo, rojo y blanco y calcetines correspondientes — y levantó sus manos, aplaudiendo juntos.

“Yay!” Dijo alegremente. “Tienes  6! 6! 6!”

Bzeek encendió seis velas de cumpleaños en un pastel de queso y sentó a la niña en la mesa de la cocina, llevando la torta cerca de su cara para que pudiera sentir el calor de las llamas.

Mientras cantaban “Feliz Cumpleaños”, Bzeek tocó su hombro izquierdo, su barba acariciaba suavemente el lado de su cara. Ella olió el humo, y una pequeña sonrisa se dibujó en su rostro.